L
aly Baril avait de beaux cheveux blonds et le sourire généreux. Elle paraissait plus jeune que ses 8 ans, et ses épaisses lunettes n’y changeaient rien.
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Grâce à cette petite Périgourdine, trois enfants portent l’espoir d’une vie normale. Ils ont hérité de ses reins et de son foie. C’était le souhait de ses parents, Franck et Caroline Baril. Ces derniers ont pris cette décision le jour du décès de Laly, le 9 janvier, seulement quelques minutes après avoir appris qu’elle ne pourrait pas être sauvée : « On n’aura plus Laly pour nous, mais on aura donné la possibilité, pas seulement à trois enfants, mais à trois familles, de profiter de ce qu’on a vécu avec elle », confient-ils. Ils le racontent aujourd’hui parce qu’on le leur a demandé. Parce qu’ils pensent que leur histoire peut aider, ne serait-ce qu’à évoquer un sujet que l’on remet systématiquement au jour d’après. « Personne n’est à l’abri. »
Malgré la progression du nombre de transplantations (5 357 en 2014), le nombre de personnes en attente d’une greffe ne cesse de croître, conséquence de l’insuffisance d’organes disponibles.
Une partie de l’explication repose sur un paradoxe : si les enquêtes d’opinion montrent que les Français sont majoritairement prêts à donner leurs propres organes, les équipes médicales essuient de plus en plus de refus des familles. Leur nombre a triplé entre 1990 et 2012, passant à 33,7 %. Faute de connaître le choix du défunt, beaucoup préfèrent s’opposer, par précaution.
L’Assemblée nationale a décidé de renforcer la notion de consentement présumé en votant l’article 46 ter, contenu dans le projet de loi de modernisation du système de santé voté en avril. À moins que le défunt se soit préalablement inscrit sur le Registre national des refus, les familles ne seraient plus consultées, mais informées.
Le Conseil national de l’ordre des médecins désapprouve et s’oppose « fermement à ce que les proches soient exclus de ce processus ». Selon les partisans du projet, les médecins n’iront pas, même avec l’évolution de la loi, à l’encontre du refus catégorique d’une famille. Le texte pourrait être examiné au Sénat en juillet.
L’Agence de la biomédecine s’inquiète de la pénurie d’organes. Les familles sont de plus en plus nombreuses à s’opposer au don faute de connaître les volontés du défunt. Dans l’urgence, beaucoup préfèrent ne rien faire plutôt que de prendre le risque de trahir (lire par ailleurs). C’est que tout va très vite. Trop vite.
« 30 minutes, ce serait bien »
La mauvaise fortune, dans ce qu’elle a de plus abject, s’est abattue sur cette famille de l’agglomération périgourdine le 8 janvier. Alors que le pays se focalise sur la traque des frères Kouachi, ce jeudi, en début d’après-midi, à Périgueux, Laly fait une chute du premier étage de son école, chute provoquée par un camarade de classe. Très grièvement blessée à la tête, la petite victime est admise le jour même au service de neurologie du groupe hospitalier Pellegrin, à Bordeaux.
Le lendemain, à 17 heures, Franck et Caroline Baril sont reçus par le neurochirurgien. Il les informe de la mort cérébrale de leur enfant. Le pire annoncé, le praticien les avise de la possibilité de pratiquer des prélèvements.
« On a pris notre décision en l’entourant et en la regardant »
Tout va très vite. Trop vite. « Le jeudi, elle partait à l’école en pleine forme après qu’on l’avait embrassée. Le vendredi, à 17 heures, on nous demandait si on accepterait de donner ses organes. » Combien de temps pour réfléchir ? « On nous a répondu que le plus vite possible serait le mieux. »
Comment cela se quantifie, « le plus vite possible » ? « On nous a dit que trente minutes, ce serait bien. »
« On a pris notre décision en l’entourant et en la regardant », raconte Franck Baril. Le Périgourdin et son épouse s’étaient déjà fait connaître comme donneurs. Un choix les concernant eux seuls. En aucun cas les enfants : « Comment l’envisager ? interroge Caroline Baril. C’est impossible. »
Outre une sœur et un frère aînés, Laly avait une jumelle. Toutes les deux ont été adoptées peu avant leur premier anniversaire. Initialement, Franck et Caroline Baril n’avaient pas songé accueillir deux petites. Mais voilà, le couple était la dernière chance pour les fillettes de grandir ensemble : afin de faciliter leur placement, l’administration projetait de les séparer. C’est ainsi qu’elles sont arrivées dans leur foyer : « Laly passait ses journées à donner, à partager sa joie de vivre. Même malade, elle trouvait la force de rire. Elle n’était jamais dans le calcul. Lorsqu’elle vous donnait un bisou, vous pouviez être sûr qu’il était gratuit. » Elle en offrait beaucoup : « Elle nous a donné plus en huit ans que ce que la vie pourra jamais nous donner. On a pensé que sa générosité ne pouvait pas s’arrêter. »
La délicatesse de l’infirmière
Ils étaient là, autour de ce lit où seul le respirateur accrochait toujours leur enfant à la vie. Ils ont supposé que l’histoire aurait pu s’écrire à l’envers. Laly, atteinte d’une anomalie génétique, la trisomie 21, est aussi née avec une malformation cardiaque. Elle aurait pu être sur le registre des receveurs, pas sur celui des donneurs.
L’urgence réclamait de réaliser au plus vite de nouveaux examens, d’inscrire les organes viables dans la base de données et d’attendre les retours d’autres établissements. Le couple a donné son accord dans la demi-heure. Le neurochirurgien informé, c’est l’infirmière coordinatrice qui est venue prendre le relais : « Il y avait beaucoup de délicatesse dans ses propos. » Ses mots sont simples, clairs. Son humanité dissone dans un milieu hospitalier où le souci d’efficacité prime sur la compassion. Ils auraient aimé la rencontrer plus tôt.
En 2014, en France, 20 311 malades étaient en attente d’une greffe. Il a suffi de quinze minutes, ce 9 janvier, pour fournir le nom de trois receveurs. Il était 19 h 20.
« C’est allé tellement vite… » Franck et Caroline Baril auraient souhaité que la recherche leur accorde quelques minutes supplémentaires. Le temps a continué de se comprimer. « Et là, c’est le plus dur car il faut la laisser partir. On ne peut pas dire qu’on avait de l’espoir mais voilà, elle était là. »
« Belle comme on l’avait laissée »
Laly a été extraite de la chambre pour être conduite au bloc. Seule éclaircie dans un immense vide : « On se dit qu’elle part pour redonner de l’espoir à d’autres familles. »
« Je comprends certains parents qui hésitent parce qu’ils craignent l’opération. Moi-même, je ne voulais pas qu’on mutile ma fille et j’ai demandé des garanties », se souvient Franck Baril. « Quand on l’a retrouvée, rien ne laissait percevoir quoi que ce soit. Elle était belle comme on l’avait laissée », poursuit la mère.
Qui a bénéficié des greffons ? « On ne sait pas. Et peu importe. » La loi n’autorise pas à le savoir. Elle permet en revanche de connaître l’issue de la transplantation. « L’infirmière coordinatrice nous a appelés le lendemain matin pour nous dire que, dans les trois cas, il n’y avait pas eu de rejet. »
Cinq mois ont passé et il y a toujours ce vide, vertigineux. Caroline Baril trouve du réconfort dans l’idée qu’« une part de Laly continue de vivre ».
« Les receveurs, consciemment ou pas, auront toujours une pensée pour elle », pense le père. Ça l’aide. « Le don permet d’apporter de l’humanité là où il n’y aurait, sans ça, que la brutalité de la perte et l’absurdité de la mort. »
Source Article from http://www.sudouest.fr/2015/06/11/laly-a-sauve-trois-vies-1947633-2780.php
Source : Gros plan – Google Actualités
